Ένας οδηγός για το πώς να μιλήσετε στα παιδιά σας έπειτα από την διάγνωση καρκίνου του μαστού

blog3





Ιατρικές ορολογίες στην γλώσσα των παιδιών

  • Ενδοφλέβιος ορός – Ένας ειδικός  σωλήνας που βάζει φάρμακο ή νερό στο σώμα της μαμάς.

  • Χημειοθεραπεία –  Ένα ειδικό φάρμακο φτιαγμένο για να βοηθήσει την μαμά να νιώσει καλύτερα. Κάποιες φορές μπορεί να το πάρει σε χαπάκι και άλλες σε υγρή μορφή, με έναν ειδικό σωλήνα για να μπει στο σώμα της μαμάς.

  • Ακτινοβολία – Μια ειδική μέθοδος η οποία καταστρέφει τα κύτταρα του καρκίνου χρησιμοποιώντας μια πολύ δυνατή αόρατη ακτίνα.

  • Βιοψία – Ένας ειδικός τρόπος που οι γιατροί βλέπουν μέσα στο σώμα της μαμάς. Έτσι μπορούν να βρουν τον καλύτερο τρόπο για να την βοηθήσουν να νιώσει καλύτερα.

  • Μαστεκτομή – Ο γιατρός θα αφαιρέσει το/τα άρρωστο/α στήθος/η της   μαμάς που έχει/έχουν καρκίνο.



Μερικά βασικά λόγια τα οποία είναι σημαντικό να έχουν ξεκαθαριστεί στο παιδί από την αρχή

  • «Τίποτα που είπες ή έκανες δεν έκανε τη μαμά να αρρωστήσει.»

  • «Η μαμά δεν είναι άρρωστη γιατί έκανες κάτι κακό ή κάτι λάθος.»

  • «Ο καρκίνος δεν είναι κολλητικός όπως είναι μια ίωση. Η μαμά δεν μπορεί να μεταδώσει ούτε σε εσένα ούτε σε κανέναν την αρρώστια της.»

  • «Δεν ξέρουμε γιατί η μαμά είναι άρρωστη. Ακόμα και οι γιατροί μπορεί να μην μπορούν να βρουν το γιατί.»

 
Βοηθητικές απαντήσεις σχετικά με τον θάνατο

  • «Είναι αλήθεια ότι κάποιοι άνθρωποι πεθαίνουν όταν έχουν καρκίνο, αλλά πολλοί γίνονται καλύτερα και ζουν μέχρι τα βαθιά γεράματα.»

  • «Οι γιατροί και οι νοσοκόμες κάνουν το καλύτερο που μπορούν για να βοηθήσουν τη μαμά να γίνει καλύτερα. Ο γιατρός πιστεύει ότι η μαμά θα γίνει καλά. Πολλοί άνθρωποι που έχουν τον ίδιο καρκίνο με την μαμά ζουν για πολύ καιρό ακόμα. Πάντα θα σου το λέω όταν αλλάζει κάτι.»

  • «Τώρα οι γιατροί λένε ότι η μαμά τα πάει μια χαρά και τα φάρμακα λειτουργούν και κάνουν τη μαμά καλύτερα. Πάντα θα σου το λέω όταν ο γιατρός μας λέει κάτι καινούριο.»

 
Εάν το παιδί σας ρωτήσει κάτι και δεν είστε σίγουρη για την απάντηση ή δεν έχετε να δώσετε μια συγκεκριμένη απάντηση τότε μπορείτε να πείτε:

«Αυτή είναι μια σημαντική ερώτηση, αλλά δεν είμαι σίγουρη για την απάντηση/ δεν ξέρω την απάντηση σε αυτό, για αυτό και δεν μπορώ να στο εξηγήσω τώρα. Μπορώ όμως να ρωτήσω τον γιατρό και να το συζητήσουμε μαζί μετά.»

  • Φροντίστε κάποια στιγμή, στο σύντομο μέλλον, να δώσετε μια απάντηση στο παιδί για αυτή του την ερώτηση

 
Απλές εξηγήσεις για την απώλεια των μαλλιών

  • «Το φάρμακο που χρειάζεται να παίρνει η μαμά για να  γίνει καλύτερα είναι πολύ δυνατό. Για αυτό και τα μαλλιά πέφτουν, όμως όταν τελειώσει η θεραπεία θα μακρύνουν ξανά όπως πριν.»

  • «Μπορεί να μοιάζω λίγο διαφορετική στην εμφάνιση μου τώρα, αλλά μέσα μου είμαι ακόμα η ίδια μαμά. Σ’ αγαπάω όσο σε αγαπούσα πάντα.»

  • «Τα μαλλιά μου έχουν πέσει επειδή πρέπει να παίρνω αυτό το δυνατό φάρμακο. Μπορεί να με δεις να φοράω διαφορετικά καπέλα, μαντίλια ή ειδικά μαλλιά που τα λέμε περούκες για να καλύπτω το κεφάλι μου για όσο θα λείπουν τα μαλλιά μου.»

 
Μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας

  • «Θυμάσαι όταν ήσουν άρρωστος/στη με ίωση; Σου πήρε λίγο χρόνο μετά για να νιώσεις αρκετά καλά, να έχεις όρεξη για φαγητό, να πας στο σχολείο και να μπορείς να παίξεις. Η μαμά χρειάζεται αρκετό χρόνο για να νιώσει καλύτερα και να μπορεί να κάνει και εκείνη αυτά που έκανε πριν.»

 
Ανάπλαση μαστού κατευθείαν μετά την μαστεκτομή

  • «Αφού ο γιατρός αφαιρέσει τον καρκίνο/ το άρρωστο κομμάτι του στήθους, θα φτιάξει ένα καινούριο στήθος. Αυτό σημαίνει ότι μετά την επέμβαση κάποια σημεία θα είναι πιο ευαίσθητά. Μετά το χειρουργείο θα μείνω για λίγο στο νοσοκομείο να ξεκουραστώ.»

 
Ανάπλαση μαστού μερικούς μήνες μετά την μαστεκτομή

  • «Ο γιατρός θα φτιάξει για εμένα καινούριο/α στήθος/η. Για να  το κάνει αυτό χρειάζεται να κάνω άλλη μια επέμβαση. Αυτό σημαίνει ότι θα πάω για λίγο πίσω στο νοσοκομείο και θα κοιμηθώ εκεί για να ξεκουραστώ μετά το χειρουργείο. Αυτή η επέμβαση δεν είναι για να αφαιρέσουμε τον καρκίνο, αυτό το κάναμε την προηγούμενη φορά. Τώρα θα φτιάξουμε καινούριο/α στήθος/η για την μαμά.» 

 
Όταν απευθύνεστε σε πολύ μικρά παιδιά για τον καρκίνο (1 έως 2.5 ετών), σιγουρευτείτε ότι επαναλαμβάνεστε και χρησιμοποιείτε όσο πιο απλές λέξεις γίνεται

  • «Η μαμά είναι άρρωστη.»

  • «Η μαμά είναι άρρωστη εδώ [και δείξτε το στήθος σας].»

  • «Η μαμά θα πάει στον γιατρό.»

 
Όταν απευθύνεστε σε παιδιά προσχολικής ηλικίας (2.5 έως 4 ετών),σιγουρευτείτε ότι χρησιμοποιείτε εύκολες λέξεις, έχετε κανονική ένταση στην φωνή σας (αποφυγή ψιθυρίσματος – παραπέμπει σε κάτι μυστικό), να είστε σύντομη και να δίνετε χρόνο για διαλείμματα παιχνιδιού
 

  • «Η μαμά είναι άρρωστη. Δεν είναι ένα απλό κρυολόγημα.»

  • «Η αρρώστια λέγεται καρκίνος.»

  • «Οι γιατροί βοηθάνε τη μαμά να γίνει καλύτερα.»

  • «Οι γιατροί δίνουν στη μαμά ένα ειδικό φάρμακο.»

 
Σε παιδιά σχολικής ηλικίας 5 έως 8 ετών, είναι σημαντικό να δίνετε ξεκάθαρες  πληροφορίες για το τι συμβαίνει

  • «Η μαμά έχει καρκίνο.»

  • «Ο καρκίνος είναι μια ασθένεια, η οποία είναι διαφορετική από ένα κρυολόγημα.»

  • «Τίποτα από αυτά που έκανες δεν προκάλεσε τον καρκίνο στην μαμά.»

  • «Δεν μπορείς να  κολλήσεις και εσύ καρκίνο. Δεν είναι κολλητική ασθένεια.»

  • «Όσα ραντεβού και να έχει η μαμά στον γιατρό, εσένα θα σε προσέχει

             ο/η __ (γονιός /μέλος οικογένειες/φροντιστής).»
 

Όταν τους εξηγείτε τι θα συμβεί κατά την διάρκεια της θεραπείας

  • «Οι γιατροί θα κάνουν ένα μικρό άνοιγμα στο στήθος της μαμάς για να βγάλουν τον καρκίνο.»

  • «Η μαμά θα έχει μια ειδική γάζα για λίγο καιρό στο σημείο που άνοιξαν οι γιατροί.»

  • «Η μαμά θα παίρνει κάποιο φάρμακο μέσα από ένα σωληνάκι που μπαίνει στο σώμα της.»

 
Όταν απευθύνεστε σε εφήβους

  • Αν και οι έφηβοι έχουν τη γνωστική ικανότητα να καταλάβουν τα σύνθετα χαρακτηριστικά της ασθένειας, σε σχέση με τα μικρότερα παιδία, δυσκολεύονται πολύ με αφηρημένες έννοιες όπως είναι το νόημα η της ζωής και του θανάτου.

  • Είναι πιθανό να μην έχουν κατανοήσει σωστά ή πλήρως το τι είναι καρκίνος και ποια η διαδικασία της θεραπείας, για αυτό είναι σημαντικό να τα εξηγήσετε αναλυτικά και όσο το δυνατόν περισσότερο κατανοητά.

  • Σιγουρευτείτε ότι είστε απόλυτα ειλικρινείς μαζί τους και δείξτε τους εμπιστοσύνη στο ότι θα καταλάβουν, χωρίς να παραλείψετε κάποια πληροφορία.

  • Μπορείτε να τους προτείνετε έμπιστες πηγές στο διαδίκτυο έτσι ώστε να διαβάζουνε και από μόνοι τους για τον καρκίνο του μαστού, εάν το επιθυμούν.

 
 
Στην περίπτωση της μετάστασης του καρκίνου

  • «Έχω να μοιραστώ μαζί σου στενάχωρα νέα/ κάτι δύσκολο. Αφορά τον καρκίνο μου. Μπορεί να κλάψω όσο μιλάμε αλλά είναι εντάξει.»

  • «Κάποιες φορές τα κύτταρα του καρκίνου ταξιδεύουν σε άλλα μέρη του σώματος. Όταν συμβαίνει αυτό, τότε το λέμε μετάσταση.»

  • «Ο καρκίνος  μου έχει αλλάξει τώρα. Δυστυχώς τα φάρμακα/ θεραπεία δεν σταμάτησαν τον καρκίνο από το να μεγαλώνει και τώρα έχει ταξιδέψει σε ένα άλλο μέρος του σώματος μου.»

  • «Οι γιατροί και εγώ έχουμε δουλέψει πολύ σκληρά για να γίνω καλά και να μην αφήσουμε τον καρκίνο να ταξιδέψει. Κάποιες φορές, όσο και να προσπαθούμε, ακόμα και με τα καλύτερα φάρμακα, η θεραπεία δεν μπορεί να σταματήσει τον καρκίνο από το να μεγαλώνει και να ταξιδεύει και σε άλλα μέρη του σώματος.»

 
Περάστε χρόνο μαζί τους

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας τα παιδιά ίσως δυσκολευτούν να καταλάβουν πως να επικοινωνούν και να περνάνε χρόνο μαζί σας. Μπορείτε να τους προτείνετε τρόπους να περάσετε χρόνο μαζί.

  • Επιτραπέζια παιχνίδια

  • Ταινίες

  • Παραμύθια

  • Καλλιτεχνίες όπως ζωγραφική και κολλάζ

  • Παζλ

  • Ακούστε μουσική

  • Αφηγηθείτε παλιές ιστορίες

  • Μαγειρική

  • Απλές χειροτεχνίες

 
Πολλές γυναίκες  λαμβάνουν πολύ μεγάλο φόρτο πληροφοριών και είναι φυσικό να δυσκολεύονται να κατανοήσουν τις νέες ιατρικές ορολογίες και να ενημερωθούν για ό,τι αφορά τη διάγνωση και τη θεραπεία τους. Το να  βρείτε πως θα επικοινωνήσετε και θα εξηγήσετε στα παιδιά σας το τι σας συμβαίνει, πιθανόν να συνοδεύεται με επιπλέον άγχος και υπερφόρτωση της συναισθηματικής σας κατάστασης. Ελπίζουμε ότι αυτό το φυλλάδιο θα αποτελέσει ένα στήριγμα για το πως να λεκτικοποιήσετε τα γεγονότα στο παιδί σας με τον πιο ειλικρινή και απλό τρόπο.        
 
 

Επιστημονική επιμέλεια και σχεδιασμός

Πεντάρη Νικολέττα, MSc, BSc
Ψυχολόγος
Πασπάλη Ασπασία, MSc, BSc
Ψυχολόγος, Παιδοψυχολόγος, Ψυχαναλυτική Ψυχοθεραπεύτρια
Επιστημονική Διευθύντρια ΔΙ.ΚΕ.Ψ.Υ
210-2830100
http://www.dikepsy.gr
 
 
Παραπομπές από rethinkBREASTCANCER
https://rethinkbreastcancer.com/resources-for-young-families/